블로그
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희귀병
의사가 Dan을 방으로 데려가 말했다. "Dan, 좋은 소식과 나쁜 소식이 있어요." Dan이 대답했다. "오, 안돼! 좋은 소식을 먼저 알려줘요!" "그 병의 병명은 당신 이름을 딸 거예요..."
blog.naver.com · 2026.06.20
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희귀병 걸린 오빠를 돌보는 착한 여동생
안타까운 사연이기는 하면서 왠만한 흔히 보이는 덩치가 180cm 정도 큰 지적장애인 남자 경우와 비교하면 그나마 낫다는 생각
blog.naver.com · 2026.08.07
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희귀병 앓고도 명동 길바닥을 택함
https://youtu.be/iYJcDAeIk5I?si=qatevKmcl2OIM6IO 한지민 선한 영향력이 존경스럽다. @듀오캐슬 3일 전 이쁜 얼굴에 맘씨도 천사 승승장구 하시길 @수현-p6q 3일 전 저런 착한 선행은 꼭 다시 돌려받으실 거에요.너무도 아름다우신 천사에요 @법무법인
blog.naver.com · 2026.07.17
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희귀병 예방,선천성질환예방
#뇌건강이우선 중뇌 흑질(Substantia Nigra)의 도파민 생성 세포가 사멸하는 것은 파킨슨병의 핵심 기전 현대 의학에서 이미 사멸한 신경세포를 완벽히 되살리거나 세포 사멸을 100% 차단하는 ‘기적의 예방약’은 아직 존재하지 않는다. 다만 산화 스트레스 차단, 염증 억제, 그리
blog.naver.com · 2026.06.28
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희귀병 아동 후원 희귀성 눈질환 노리에병 서준이에게 희망을 선물해주세요
아이를 키우다 보면 당연하다고 생각했던 것들이 사실은 얼마나 큰 선물인지 문득 깨닫게 될 때가 있어요. 아침에 눈을 뜨고 엄마 아빠의 얼굴을 바라보는 것, 좋아하는 장난감을 발견하고 달려가는 것, 친구들과 눈을 맞추며 웃는 것처럼 말이에요. 그런데 오늘 한 아이의 이야기를 접하고 한동안
blog.naver.com · 2026.08.09
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살림도 하고 희귀병 아버지 보살피는 9살 남자 아이
#살림하는9살남자아이, #희귀병아버지보살피는9살아들
blog.naver.com · 2026.08.01
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오병깨치 "난치병, 희귀병 생기는 이유~"
왜 암환자가 급증할까요? 천식, 알레르기, 과민성질환, ADHD 등 난치질환, 희귀질환이 늘어나는 이유가 뭘까요? 매일 먹는 가공식품 첨가물의 성분을 살펴볼까요? 아질산나트륨 (발색제): 햄, 소시지, 베이컨 등의 가공육의 색을 붉게 유지하고 부패를 방지합니다. 육류의 아민 성분과 결합
blog.naver.com · 2026.06.27
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잠들면 위험한 희귀병 형제를 도와주세요! 글리코겐 대사 이상 당원병 저혈당 쇼크 조심!
얼마 전 희귀난치질환 아동을 돕는 캠페인을 보다가 쉽게 화면을 넘기지 못했어요. 태어나 단 한 번도 깊이 잠들어 보지 못한 아이들. 6살 주원이와 4살 주호 형제의 이야기였는데요. 두 아이가 앓고 있는 병은 저도 처음 들어본 당원병 이라는 희귀질환이었어요. 도대체 어떤 병이기에 아이들이
blog.naver.com · 2026.08.13
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‘어린 신부’로 기억된 그 국민여동생, 희귀병 이후 결혼까지 남편은 누구?
‘어린 신부’로 기억된 그 국민여동생, 희귀병 이후 달라진 인생 2막 국민여동생 한 시대를 통틀어 이 타이틀을 가장 먼저 떠올리면 떠오르는 얼굴이 있다. 이제 마흔이 된 그녀는, 한때 자신을 둘러싼 ‘국민여동생’ 신드롬, 그 뒤에 가려졌던 희귀병 투병과 긴 공백, 그리고 무대 위로의 복귀와 극비 결혼까지.
blog.naver.com · 2026.07.29
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유열이 7년간 숨겨온 희귀병 폐섬유증의 무서운 진실
80년대 감성 발라더로 많은 사랑을 받았던 가수 유열씨가 유 퀴즈 온 더 블럭에 출연해 7년간 숨겨왔던 투병 생활을 처음으로 털어놨습니다. 체중이 41kg까지 빠지고 심박수가 190까지 치솟으며 유언장까지 썼다는 고백이 많은 분들에게 충격을 줬어요. 오늘은 유열씨가 겪은 폐섬유증이 어떤
blog.naver.com · 2026.07.17
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뉴스
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10살 아들 키 122㎝, 의사는 “괜찮다”…AI가 희귀병 단서 찾았다
인공지능(AI)이 병명을 확인하기까지 5년 넘게 걸리기도 하는 희귀질환 환자들에게 더 빠른 진단의 실마리를 제공하고 있다.미국 월스트리트저널(WSJ)은 15일(현지시간) 의료진용 얼굴 분석 앱과 범용 AI 챗봇, 미 식품의약국(FDA)의 허가를 받은 임상용 AI가 희귀하거나 진단하기 어
www.donga.com · 2026.08.16
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희귀병 5살 언니 살려낸 두살 동생..."언니 위해 용기 낼게요"
루시(왼쪽)와 엠마(오른쪽) [사진출처 : 굿뉴스네트워크] 미국 유타주 솔트레이크시티에서 희귀 혈액 질환을 앓던 5세 소녀가 두 살배기 친동생의 골수를 이식받고 극적으로 건강을 되찾았습니다. 현지시간 18일 미국 휴먼 스토리 매체 '피플(People)'에 따르면, 5살 엠마 멜린의 어머
www.yonhapnewstv.co.kr · 2026.07.22
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“희귀병 투약 1회 750만원” 손주 위해 매일 화장하는 할아버지
중국에서 희귀 난치병을 앓는 손자의 치료비를 마련하기 위해 화장품을 소개하는 ‘뷰티 인플루언서’로 나선 70대 할아버지의 사연이 화제가 되고 있다.27일(현지시간) 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 중국 장쑤성에 사는 주윈창 씨(75)는 희귀 유전질환인 척수성근위축증(SMA)을
www.donga.com · 2026.06.29
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'희귀병' 치료 주사 한방에 1억6000만원…손자 위해 밤마다 화장하는 할아버지
중국에서 희귀질환을 앓는 손자의 치료비를 마련하기 위해 75세 할아버지가 뷰티 인플루언서로 변신한 사연이 알려지며 많은 사람들의 마음을 울리고 있다. 홍콩 매체 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 중국 장쑤성에 거주하는 주윈창(75)씨는 낮에는 아홉 살 손자 차오징옌을 돌보고, 밤
www.etnews.com · 2026.06.29
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심수봉, 희귀병 고백 "큰 소리 나면 쓰러져… 항상 귀마개 착용"
가수 심수봉이 자신의 천부적인 음악 재능과 함께 오랜 시간 겪어온 희귀 질환에 대해 털어놓았다.
데뷔 48년 차에 접어든 심수봉은 MBN ‘김주하의 데이앤나잇’에서 집안 내력부터 먼저 꺼냈다. 그는 집안이 5대에 걸쳐 국악을 해온 배경을 언급하며, 충청 지방의 판소리 유파인 중고제
www.segye.com · 2026.06.18
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“한 번도 너를 포기한 적 없었다”…희귀병 딸 안고 태평양 건넌 아빠
2014년 10월 저자 김윤환 씨의 딸 채은이가 태어났다. 이듬해 봄, 조금 느린 아이인 줄 알았던 채은이가 척수성 근위축증(SMA)이라는 희귀난치성 질환 진단을 받는다. 근육이 점점 위축되다가 자력으로 숨을 쉬기도, 음식물을 삼키기도 어려워지는 병이다. 논술 일타 강사로 바쁘게 살던
www.donga.com · 2026.06.26
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"큰 소리 나면 쓰러진다"…귀마개 끼고 노래하는 심수봉 - 뉴스파이터
심수봉 희귀병 고백…"큰 소리 나면 쓰러져""10·26 사태 이후로 기타 보기도 힘들었다""콘서트를 위해 47년 만에 기타 다시 시작"춤 실력 선보인 심수봉 "우리 가족, 국악 춤
www.mbn.co.kr · 2026.06.26
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'AI 엔지니어들의 스승' 즈푸 CEO의 긴급 서한, 무슨 내용 담겼나
신약 분자 설계나 희귀병 치료 등 인류의 난제를 수천 개의 실행 가능한 하위 과제로 스스로 쪼개고 장기적으로 해결해 나가는 능력도 여기에 속합니다.
www.ohmynews.com · 2026.07.14
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'탈모약 건보 적용' 물어보니, 97년생 단톡방의 싸늘한 반응
또 다른 친구는 "아픈 사람들이 먼저여야 하는 것 아니냐"며 "어떻게 보면 탈모는 사지는 멀쩡한 건데, 지금 희귀병 때문에 건보 적용이 안 되는 질환도 수두룩하다"고 말했다.
www.ohmynews.com · 2026.06.20
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앤트로픽 ‘클로드 페이블5’, 왜 바이오 정보에 더 엄격할까
반면, 다른 쪽에서는 검열 기준이 불투명할 경우 합법적인 과학 연구와 희귀병 치료를 위한 정보 접근까지 가로막는 ‘정보 독점’이 발생할 수 있다는 우려를 제기했습니다.여기서 주목할
zdnet.co.kr · 2026.06.11